Blog IDÉE

Danse, peinture, magie, gastronomie, témoignages en faveur d'IDEE étaient au rendez-vous le 26 juin au théâtre des Célestins.

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Le 26 juin, au Théâtre des Célestins, nous organisons une soirée de prestige à l'occasion du premier anniversaire de la Fondatin IDEE. Toutes les informations sont sur le site anniversaire de la Fondation IDEE (http://www.anniversaire.fondation-idee.fr).

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Régis Pavy, auteur, compositeur et interprete, nous fait part de son action pour soutenir la Fondation IDÉE.

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Nous avons besoin de vos témoignages!

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En effet, le Ministre de la Santé M. Xavier BERTRAND a donné en mars 2006 un avis favorable à la réalisation de ce projet, porté conjointement par les Hospices Civils de Lyon, la Fondation IDEE, et notre propre association. Pour permettre le fonctionnement de cet Institut, la DHOS a débloqué une enveloppe annuelle pérenne de 300.000€, et la mission T2A a créé une nouvelle tarification dédiée au bilan pré-chirurgical des épilepsies. Parallèlement, l’INSERM a labellisé ce projet comme un des premiers Centre Thématique de Recherche et de Soins (CTRS), et la DASS du Rhône et le CROSM ont rendu un avis favorable à la création du centre de ressource et du SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile) de l’Institut. La Fondation IDEE a quant elle perçu plus d’un million d’euros de donations privées, abondées à hauteur égale par le Ministère de la Recherche. La Région Rhône-Alpes et le Grand Lyon se sont engagés à apporter un million supplémentaire pour la construction des espaces de recherche et de valorisation. Cependant, tous ces efforts ne porteront leur fruit que lorsque la partie médicale du bâtiment aura été construite. En 2005, les Hospices Civils de Lyon s’étaient engagés à réaliser cette opération en deux ans, dès l’obtention d’un avis favorable du Ministère de la Santé. Dix neuf mois après l'avis favorable de M. Xavier BERTRAND aucun plan de construction du bâtiment n'est encore disponible aux HCL. Le financement même du bâtiment, estimé à 8 millions d'Euros, semble à présent poser problème et la direction des HCL est en attente d'un nouveau RV au ministère de la Santé. Pourtant, le coût médical du retard actuel pour la prise en charge des enfants souffrants d'épilepsie dépasse de plusieurs millions d'euros cette somme, sans compter le coût social et la souffrance physique des enfants et de leurs proches.

Si vous souhaitez réagir avec nous n'hésitez pas à le faire en nous écrivant à contact@blog-idee.org

Après avoir reçu un avis favorable de la DASS, de l'Education National, et l'Assurance Maladie , le dossier Centre de Ressource des Epilepsies de l'Enfant et de l'Adolescent (CREEA) a reçu le 19 octobre 2007 un avis favorable du CROSMS (comité régional d’organisation sociale et médico-sociale). Le CREEA, structure médico-sociale gérée par l'association Epilepsie-France peut donc débuter sa mise en place. Bravo à tout le comité de pilotage du CREEA pour ce travail. Un grand merci à Mme Chavagneux Inspectrice à la DASS du Rhône, rapporteur au CROSMS, qui a clairement exposé avec beaucoup d'exactitude le projet et ses caractéristiques. Rappelons que le CREEA constituera le 4eme volet de l'Institut des Epilepsies de l'Enfant et de l'adolescent.

Le 7 septembre, nous avons présenté le projet IDÉE à Monsieur Eric Vernusse, Directeur de la communication de la Banque Rhône-Alpes. Ce dernier s'est montré très intéressé par le projet et en a pleinement apprécié l'intérêt de la création d'un tel Institut pour les patients et leurs familles.

Après validation par ses membres, la Fondation Banque Rhône-Alpes a accepté de s'engager dans un partenariat à long terme avec la Fondation IDÉE.

Dans ce cadre, la Banque Rhône-Alpes met à disposition 8 places pour des enfants souffrant d'épilepsie et 2 places pour des accompagnateurs, le mercredi 24 octobre, dans sa loge, au Grand Prix de Tennis de Lyon.

Les enfants vont ainsi pouvoir assister aux matchs de l'après-midi et visiter le village VIP, où les enfants des associations présentes et les enfants de collaborateurs se retrouveront pour un goûter, à l'occasion duquel 3 "invités" surprises (1 joueur de tennis, 1 joueur de l'OL et 1 joueur du CSBJ), viendront pour quelques dédicaces.

Au delà de ses missions pour soutenir la création d'un Institut de recherche et de soins, la Fondation IDEE, en partenariat étroit avec le monde associatif, offre l’opportunité d’engager des actions de communication fortes sur la maladie épileptique. Le domaine du sport représente sans aucun doute un moyen efficace de véhiculer une meilleure image de la maladie épileptique.

Nous remercions vivement la Banque Rhône-Alpes pour ce partenariat.

20-22 Septembre 2007, Aix-les-Bains.

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