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Création d'un Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent. Pourquoi ?

L'épilepsie

En France, en l'an 2000, on enregistrait environ 60.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 7000 à 10.000 nouveaux cas annuels. La région Rhône-Alpes comptait à elle seule 6.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 700 à 1000 nouveaux cas chaque année.

Outre le handicap majeur lié à la survenue imprévisible des crises, ces dernières exposent à un risque 5 à 8 fois plus élevé de décès précoce. Elles sont directement responsables de 5 à 7 décès pour 1000 patients et par an.

Environ un tiers des épilepsies sont mal contrôlées par les traitements médicamenteux actuellement disponibles. Parmi celles-ci, certaines peuvent être guéries par la chirurgie. Les patients concernés ont donc besoin d'un bilan préchirurgical adapté. Actuellement, une quinzaine de centres s’occupent de la chirurgie de l’épilepsie mais très peu d’entre eux prennent en charge les enfants.

Cas particulier des enfants et des adolescents

Chez les enfants et des adolescents, les épilepsies sont souvent une menace pour leur développement cognitif et psychoaffectif, leur apprentissage scolaire et leur vie. Les crises d’épilepsie constituent un handicap grave souvent synonyme d’exclusion sociale. Certains enfants et adolescents sont déscolarisés, leur avenir est en péril. Les traiter le plus tôt possible représente donc un enjeu majeur. Faire le bon diagnostic et les traiter le plus tôt possible représentent donc des enjeux majeurs.

Le choix des médicaments antiépileptiques dépend directement du diagnostic. Il ne suffit donc pas de prescrire un antiépileptique mais de choisir le plus adapté et pouvoir donner aux parents et à l'enfant non pas des conseils en général mais les conseils en rapport avec la forme précise d'épilepsie. Mettre en place, si nécessaire, des mesures de rééducation orthophonique ou de soutien neuropsychologique, doit pouvoir se faire le plus tôt possible dans l'évolution.

La chirurgie des épilepsies sauve des vies et permet la guérison. La guérison s’accompagne souvent de la restauration des capacités d’apprentissage des enfants et des adolescents. Ils peuvent alors à nouveau exploiter tout leur potentiel cognitif et bénéficier d’une espérance de vie normale.

Les épilepsies des enfants et des adolescents représentent également un problème de société important, reconnu par les autorités françaises et internationales :

• L’épilepsie de l’enfant est une des 100 priorités officielles de santé publique en France^[1]. Objectif (ayant pour préalable la production d’autres connaissances scientifiques): « Prévenir les limitations cognitives et leurs conséquences chez les enfants épileptiques. »
• Optimiser la prise en charge des enfants épileptiques est une priorité pour la Ligue Internationale contre l’Épilepsie « Needs for Children with Epilepsy in Europe » Epilepsia 2003, vol 44 (Suppl. 6) : 71-72.

Pour une prise en charge optimale des enfants et des adolescents épileptiques

Pour que la prise en charge des enfants et des adolescents soit optimale, elle doit être précoce et globale, utilisant toutes les ressources diagnostiques et thérapeutiques, notamment chirurgicales.

Ceci suppose une concentration de compétences et de moyens, incluant l’accessibilité dans des délais très courts à des équipes d’épileptologues aux compétences très diversifiées et de plus en plus spécialisées, ainsi qu'aux outils diagnostiques les plus performants et au traitement chirurgical lorsque ce dernier est indiqué.

Or il n’existe pas aujourd’hui en France un tel centre, ce qui entraîne des délais dans la prise en charge médicale et surtout chirurgicale des enfants souffrant d’épilepsie, qui compromettent leur développement cognitif, participent à la surmortalité qui les affecte, et ont des conséquences médico-socio-économiques majeures.

Création d'un Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent

C'est en se basant sur ces observations que les Drs Alexis Arzimanoglou, Édouard Hirsch, Philippe Kahane et Philippe Ryvlin, épileptologues reconnus et d’orientations diversifiées à l’intérieur de la discipline, ont décidé de créer un Institut hospitalier et de recherche, dédié à la prise en charge et à l’étude des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent: IDÉE.

Le but principal est d'offrir au plus grand nombre d’enfants et d’adolescents épileptiques un accès rapide à des soins de qualité optimale, en vue d’une guérison la plus précoce possible de leur épilepsie, et d’une restauration de leurs fonctions cognitives.

IDÉE, centre d’envergure internationale, réunira dans un même lieu les moyens techniques et les compétences médicales nécessaires pour:

• L’exploration immédiate des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent, incluant le recours à des techniques innovantes d’enregistrement à domicile
• L’expertise multidisciplinaire permettant de définir la stratégie diagnostique et thérapeutique optimale (notamment accès à des pédopsychiatres, neuropsychologues)
• La réalisation le cas échéant d’un bilan préchirurgical exhaustif, fondé sur les techniques les plus performantes
• La recherche clinique et thérapeutique nécessaire à l’optimisation permanente des pratiques
• La diffusion des connaissances aux professionnels de santé, aux familles et au grand public, faisant appel aux outils communicants modernes

IDÉE

Le regroupement d'une masse critique de médecins et de chercheurs spécialistes de l'épilepsie l'épilepsie — travaillant en étroite collaboration avec les services de neurologie pédiatrique, de pédopsychiatrie, de neurologie, de neuro-imagerie et de nombreuses équipes de recherche clinique et fondamentale — donnera lieu à des avancées majeures dans la compréhension, le traitement et la prévention des troubles cognitifs observés chez les enfants et les adolescents épileptiques.

D'autre part, le partenariat avec des entreprises pharmaceutiques permettra d'accélérer la création et/ou l'amélioration de produits neuroprotecteurs (des médicaments pour protéger les neurones) et antiépileptogènes (qui s’attaquent aux causes responsables de l’excitabilité du cerveau). Sont également prévues des collaborations avec des PME françaises et étrangères qui travaillent déjà sur l’épilepsie et notamment avec une entreprise issue de l'activité des quatre fondateurs d'IDÉE et dédiée à la création d’appareils permettant l’enregistrement des crises au domicile du patient.

Finalement, au sein d'IDÉE, un espace sera dédié aux associations de patients (Épilepsie-France, AISPACE) afin de favoriser la communication entre professionnels, patients, familles et grand public, dans le but d'optimiser le suivi des patients.