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En effet, le Ministre de la Santé M. Xavier BERTRAND a donné en mars 2006 un avis favorable à la réalisation de ce projet, porté conjointement par les Hospices Civils de Lyon, la Fondation IDEE, et notre propre association. Pour permettre le fonctionnement de cet Institut, la DHOS a débloqué une enveloppe annuelle pérenne de 300.000€, et la mission T2A a créé une nouvelle tarification dédiée au bilan pré-chirurgical des épilepsies. Parallèlement, l’INSERM a labellisé ce projet comme un des premiers Centre Thématique de Recherche et de Soins (CTRS), et la DASS du Rhône et le CROSM ont rendu un avis favorable à la création du centre de ressource et du SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile) de l’Institut. La Fondation IDEE a quant elle perçu plus d’un million d’euros de donations privées, abondées à hauteur égale par le Ministère de la Recherche. La Région Rhône-Alpes et le Grand Lyon se sont engagés à apporter un million supplémentaire pour la construction des espaces de recherche et de valorisation. Cependant, tous ces efforts ne porteront leur fruit que lorsque la partie médicale du bâtiment aura été construite. En 2005, les Hospices Civils de Lyon s’étaient engagés à réaliser cette opération en deux ans, dès l’obtention d’un avis favorable du Ministère de la Santé. Dix neuf mois après l'avis favorable de M. Xavier BERTRAND aucun plan de construction du bâtiment n'est encore disponible aux HCL. Le financement même du bâtiment, estimé à 8 millions d'Euros, semble à présent poser problème et la direction des HCL est en attente d'un nouveau RV au ministère de la Santé. Pourtant, le coût médical du retard actuel pour la prise en charge des enfants souffrants d'épilepsie dépasse de plusieurs millions d'euros cette somme, sans compter le coût social et la souffrance physique des enfants et de leurs proches.

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