mar 20 nov 2007
Aidez nous à construire IDEE,
20 11 2007Nous avons besoin de vos témoignages!
Bonjour à tous,
Pour que le projet avance encore plus loin, pour que l'Institut Des Épilepsies de l'Enfant et de l'adolescent dans son ensemble voit le jour encore plus vite, nous avons besoin de vos témoignages.
C'est vous, patients, familles de patients, qui trouverez les mots justes pour expliquer à nos partenaires l'importance et l'urgence de créer un tel Institut, pour soigner et sauver des centaines d'enfants dont l'avenir est compromis à cause de leur épilepsie.
Vous pouvez envoyer vos témoignages (qui resteront anonymes, sauf si vous souhaitez que votre nom soit mentionné) à l'adresse suivante: contact@blog-idee.org
Par avance, merci à tous!
depuis l'age de 2 ans thomas mon fils a des pertes avec la réalité de2à3secondes .un1 dianostique avait été fait en 1998 "trouble du controle de la motricité oculaire à type de TONIC UPWARD GAZE". depuis son entrée au cp il a continué à faire ses malaises des crises d'angoisses "mal de ventre ,la gorge sérrée,contraction au niveau du coeur". aujourd'hui il est en 5eme ses résultats scolaires sont catastrophiques "stress sur les controles,problémes de compréhentions des textes concentration difficile .ses pertes sont de plus en plus fréquentes dans la journée. donc nous sommes retournés en consultation et de ce fait se sont des crises d'épilepsie. ce que j'aimerai savoir est-ce que cela a eu des incidenses sur son développement intelectuel comment doit-il gérer cela
Bonjour, je m'apelle Virginie, maman de lucas, 5 ans. Mon fils est atteint d'une épilepsie pharmaco résistante depuis l'âge de 3 ans. Son épilepsie a été diagnostiquée 1 an après sa première crise qui a duré 35 minutes.
L'épilepsie et une maladie mal connue, c'est donc pour ça qu'il est important de créer un centre comme IDEE.....
J'ai beaucoup de difficultés à prendre du recul pour parler de l'Epilepsie de l'enfant et de notre expérience en peu de mots...
Pourquoi je crois beaucoup à ce projet :
Parce que soudain, avec le diagnostic d'Epilepsie, tout bascule pour l'enfant et commence pour les parents le parcours du combattant : trouver le "bon" médecin, le "bon" médicament, le "bon" orthophoniste, le "bon" psychologue ou psychiatre, la "bonne" école... et que souvent, on ne sait pas à qui s'adresser.
Pour les parents d'enfants epileptiques, IDEE représente un espoir énorme d'avoir enfin, réunis au même endroit, des interlocuteurs compétents, de pouvoir enfin avoir des réponses précises aux questions qu'ils se posent parce que je suis persuadée qu'un diagnostic précoce est le garant, si ce n'est d'une guérison plus rapide, tout au moins d'un retour plus rapide à un état "normal" ou acceptable.
En ce qui concerne le cas de notre fille, âgée aujourd'hui de 13 ans, le diagnostic d'Epilepsie a mis 6 mois à être établi. Elle a été hospitalisée plusieurs fois en état de torpeur. Elle se réveillait en hurlant la nuit, on n'arrivait pas à la réveiller le matin, elle faisait parfois pipi au lit, ne faisait que pleurer et nous répétait sans cesse qu'elle était malade alors qu'on l'envoyait chez le psy... En fait, elle faisait des crises nocturnes, elle avait 7 ans. On ne lui a jamais fait d'EEG, on ne nous a jamais parlé d'Epilepsie. Puis une nuit, elle a fait une crise généralisée alors qu'elle dormait dans le même lit que sa cousine. Là, le verdict est tombé (Epilepsie temporale), avec sa horde de questions et ce terrible sentiment d'impuissance... Du jour au lendemain, tout est devenu compliqué et les interlocuteurs au fait de la situation nous ont cruellement manqué...
Bref, je ne vais pas vous raconter toute notre histoire, mais soyez sûre de pouvoir compter sur mon aide si je peux, à mon petit niveau, apporter ma pierre à l'édifice IDEE.
Bonne continuation pour ce beau projet. Bien cordialement C.C.
bonjour
je suis maman d'un adorable petit garçon ayoub, qui a la malchance d'avoir eu un accident vasculaire à la naissance,qui lui a causé une lésion cerebrale (occipitale droite),accompagné de trouble visuel et des problèmes de comportement. IDEE représente un espoir énorme pour tous parents d'enfants épileptiques ,où ils trouveront réunis au même endroit des personnes compétentes qui nous apporteront enfin des réponses précises et aussi du réconfort,ce qui me manque cruellement .Pensons à ces enfants , qui ont autant droit qu'un autre d'espérer un meilleure avenir.
Bonjour à tous,
Mon fils Lucas 5 ans avait une épilepsie réfractaire il a fait plus de trois milles crises sur deux ans et demi . Il a été opéré il y a un peu plus d’un an depuis tout a changé la vie est devenue beaucoup plus facile je dirais même extraordinaire. Il n’a jamais plus fait de crise il progresse tout les jours un peu plus.
Pour information: voir le site Internet expliquant la maladie et la chirurgie que Lucas a subit: http://lucasguillaume.wifeo.com
Bonne chance à tous
Anne La maman de Lucas