Blog IDÉE

Plusieurs de nos membres s'interrogent sur l'important retard pris par les HCL pour la construction de l'Institut des Epilepsies de l'Enfant et l'adolescent, IDEE. D'après les informations d'Epilepsie-France, un an après la validation du projet par le Ministre de la Santé M. Xavier Bertrand et 3 mois après l'accord sur le financement validé par la DHOS (Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins) et l'ARH Rhône-Alpes, les plans du bâtiment ne sont toujours pas validés et la demande de permis de construire n'a pas été déposé. Épilepsie-France a déjà attiré l'attention du Ministère sur ces retards qui peuvent avoir des conséquences importantes sur la prise en charge des épilepsies. A notre connaissance les porteurs du projet sont en attente d'un rendez-vous auprès du nouveau DG des HCL, M. Paul Castel. Espérons qu'il va vouloir accélérer le processus.

Rencontre le vendredi 9 février entre M. Pierre Greslé, Directeur Adjoint du GHE des HCL, M. Thierry Lachaud, Ingénieur à la direction des affaires techniques, Alexis Arzimanoglou, représentant des porteurs du projet et Monique Sallaz, en charge de la coordination des projets du Centre Thématique de Recherche et de soins.

Les représentants d'IDÉE ont insisté sur le fait que le caractère novateur du projet, validé par le Ministre de la Santé M. Xavier BERTRAND et par la labellisation CTRS, repose en très grande partie sur le regroupement sur un seul site de départements de soins, de recherche, de valorisation, et d'enseignement, ainsi que d'un Centre de Ressources pour les familles de patients, géré par Épilepsie-France. Ce regroupement est indispensable pour assurer une interactivité constante entre les différents départements, et permettre une optimisation des soins pour les enfants et adolescents épileptiques. Le dossier sur le bâtiment va être prochainement présenté au nouveau Directeur Général des HCL, M. Paul Castel.

Une réunion entre Idée, l'association Épilepsie France et la Fondation Rhône-Alpes Futur s'est tenue le 1er Février 2007 à Lyon le but commun étant la mise en place de l'Institut Des Épilepsies des Enfants et des adolescents comprenant un Centre de ressources équipé et fonctionnel géré par l'Association Épilepsie France.

Création d'un Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent. Pourquoi ?

L'épilepsie

En France, en l'an 2000, on enregistrait environ 60.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 7000 à 10.000 nouveaux cas annuels. La région Rhône-Alpes comptait à elle seule 6.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 700 à 1000 nouveaux cas chaque année.

Outre le handicap majeur lié à la survenue imprévisible des crises, ces dernières exposent à un risque 5 à 8 fois plus élevé de décès précoce. Elles sont directement responsables de 5 à 7 décès pour 1000 patients et par an.

Environ un tiers des épilepsies sont mal contrôlées par les traitements médicamenteux actuellement disponibles. Parmi celles-ci, certaines peuvent être guéries par la chirurgie. Les patients concernés ont donc besoin d'un bilan préchirurgical adapté. Actuellement, une quinzaine de centres s’occupent de la chirurgie de l’épilepsie mais très peu d’entre eux prennent en charge les enfants.

Cas particulier des enfants et des adolescents

Chez les enfants et des adolescents, les épilepsies sont souvent une menace pour leur développement cognitif et psychoaffectif, leur apprentissage scolaire et leur vie. Les crises d’épilepsie constituent un handicap grave souvent synonyme d’exclusion sociale. Certains enfants et adolescents sont déscolarisés, leur avenir est en péril. Les traiter le plus tôt possible représente donc un enjeu majeur. Faire le bon diagnostic et les traiter le plus tôt possible représentent donc des enjeux majeurs.

Le choix des médicaments antiépileptiques dépend directement du diagnostic. Il ne suffit donc pas de prescrire un antiépileptique mais de choisir le plus adapté et pouvoir donner aux parents et à l'enfant non pas des conseils en général mais les conseils en rapport avec la forme précise d'épilepsie. Mettre en place, si nécessaire, des mesures de rééducation orthophonique ou de soutien neuropsychologique, doit pouvoir se faire le plus tôt possible dans l'évolution.

La chirurgie des épilepsies sauve des vies et permet la guérison. La guérison s’accompagne souvent de la restauration des capacités d’apprentissage des enfants et des adolescents. Ils peuvent alors à nouveau exploiter tout leur potentiel cognitif et bénéficier d’une espérance de vie normale.

Les épilepsies des enfants et des adolescents représentent également un problème de société important, reconnu par les autorités françaises et internationales :

• L’épilepsie de l’enfant est une des 100 priorités officielles de santé publique en France^[1]. Objectif (ayant pour préalable la production d’autres connaissances scientifiques): « Prévenir les limitations cognitives et leurs conséquences chez les enfants épileptiques. »
• Optimiser la prise en charge des enfants épileptiques est une priorité pour la Ligue Internationale contre l’Épilepsie « Needs for Children with Epilepsy in Europe » Epilepsia 2003, vol 44 (Suppl. 6) : 71-72.

Pour une prise en charge optimale des enfants et des adolescents épileptiques

Pour que la prise en charge des enfants et des adolescents soit optimale, elle doit être précoce et globale, utilisant toutes les ressources diagnostiques et thérapeutiques, notamment chirurgicales.

Ceci suppose une concentration de compétences et de moyens, incluant l’accessibilité dans des délais très courts à des équipes d’épileptologues aux compétences très diversifiées et de plus en plus spécialisées, ainsi qu'aux outils diagnostiques les plus performants et au traitement chirurgical lorsque ce dernier est indiqué.

Or il n’existe pas aujourd’hui en France un tel centre, ce qui entraîne des délais dans la prise en charge médicale et surtout chirurgicale des enfants souffrant d’épilepsie, qui compromettent leur développement cognitif, participent à la surmortalité qui les affecte, et ont des conséquences médico-socio-économiques majeures.

Création d'un Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent

C'est en se basant sur ces observations que les Drs Alexis Arzimanoglou, Édouard Hirsch, Philippe Kahane et Philippe Ryvlin, épileptologues reconnus et d’orientations diversifiées à l’intérieur de la discipline, ont décidé de créer un Institut hospitalier et de recherche, dédié à la prise en charge et à l’étude des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent: IDÉE.

Le but principal est d'offrir au plus grand nombre d’enfants et d’adolescents épileptiques un accès rapide à des soins de qualité optimale, en vue d’une guérison la plus précoce possible de leur épilepsie, et d’une restauration de leurs fonctions cognitives.

IDÉE, centre d’envergure internationale, réunira dans un même lieu les moyens techniques et les compétences médicales nécessaires pour:

• L’exploration immédiate des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent, incluant le recours à des techniques innovantes d’enregistrement à domicile
• L’expertise multidisciplinaire permettant de définir la stratégie diagnostique et thérapeutique optimale (notamment accès à des pédopsychiatres, neuropsychologues)
• La réalisation le cas échéant d’un bilan préchirurgical exhaustif, fondé sur les techniques les plus performantes
• La recherche clinique et thérapeutique nécessaire à l’optimisation permanente des pratiques
• La diffusion des connaissances aux professionnels de santé, aux familles et au grand public, faisant appel aux outils communicants modernes

IDÉE

Le regroupement d'une masse critique de médecins et de chercheurs spécialistes de l'épilepsie l'épilepsie — travaillant en étroite collaboration avec les services de neurologie pédiatrique, de pédopsychiatrie, de neurologie, de neuro-imagerie et de nombreuses équipes de recherche clinique et fondamentale — donnera lieu à des avancées majeures dans la compréhension, le traitement et la prévention des troubles cognitifs observés chez les enfants et les adolescents épileptiques.

D'autre part, le partenariat avec des entreprises pharmaceutiques permettra d'accélérer la création et/ou l'amélioration de produits neuroprotecteurs (des médicaments pour protéger les neurones) et antiépileptogènes (qui s’attaquent aux causes responsables de l’excitabilité du cerveau). Sont également prévues des collaborations avec des PME françaises et étrangères qui travaillent déjà sur l’épilepsie et notamment avec une entreprise issue de l'activité des quatre fondateurs d'IDÉE et dédiée à la création d’appareils permettant l’enregistrement des crises au domicile du patient.

Finalement, au sein d'IDÉE, un espace sera dédié aux associations de patients (Épilepsie-France, AISPACE) afin de favoriser la communication entre professionnels, patients, familles et grand public, dans le but d'optimiser le suivi des patients.

Le projet IDÉE, d’Institut des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent, représente un élément structurant particulièrement important pour l’IFR19. Ce projet vise à regrouper dans un même bâtiment, à proximité immédiate de l’hôpital neurologique, du CERMEP et des laboratoires de neurosciences cognitives du site, une masse critique de moyens cliniques, de recherche, et de valorisation, dont le centre d’intérêt commun est l’épileptologie pédiatrique et plus particulièrement, les troubles cognitifs qui s’y associent. Les compétences humaines et technologiques qu’il est prévu de réunir sur le site devraient positionner IDEE au rang de leader européen sur le plan clinique, notamment dans le cadre de l’exploration intracérébrale des patients candidats à une chirurgie de l’épilepsie, et représenter ainsi une forte attractivité pour de nombreux chercheurs, cliniciens ou non cliniciens.

IDÉE fournira un accès performant aux données électrophysiologiques intracérébrales ainsi obtenues, et ses locaux seront investis par des membres de plusieurs équipes de l’IFR19 impliquées dans le projet de CTRS de l’institut, centré sur l’étude du développement cognitif dans l’épilepsie.
Les équipes concernées sont avant tout l’U280, les UMR5015–Duhamel et UMR5015–Noveck, l’UMR5515–CREATIS, et l’UMR5020. D’autres équipes, actuellement non affiliées à l’IFR19, devraient rejoindre IDÉE et enrichir à terme l’IFR (équipe de L. Bezin actuellement rattachée à l’UMR5123 en physiologie, équipe de G. Lesca du département de génétique médicale et moléculaire des HCL).

IDÉE entretiendra par ailleurs des liens étroits avec le CERMEP, ANIMAGE, NeuroBioTec Services, ainsi qu’avec le Centre de Neurobiologie expérimentale et pré-clinique pour la recherche sur les modèles expérimentaux d’épilepsie, et s’intègrera donc pleinement au sein du Neuro-Campus. La valorisation de l’activité médicale et de recherche d’IDÉE sera relayée par la présence de start-up et d’unité de R&D d’entreprises de biotechnologie au sein du bâtiment. Enfin, IDÉE souhaite catalyser la réalisation d’un projet IRM très haut champ (7 Teslas), qui renforcerait de manière très significative le potentiel de recherche de haut niveau et la lisibilité de l’IFR19 dans le domaine de la neuroimagerie.

Alexis Arzimanoglou, est neurologue, neuropédiatre et Praticien Hospitalier. Après une formation acquise à Athènes, Londres et Paris, il est en charge depuis 1999 du programme d'épileptologie pédiatrique à l'Hôpital Universitaire Robert-Debré (Paris). Il a acquis une compétence toute particulière dans le diagnostic et la prise en charge des épilepsies focales non-idiopathiques de l'enfant et des encéphalopathies épileptiques. Auteur ou co-auteur de nombreux ouvrages sur les épilepsies il est également; dans le cadre de son activité internationale, Rédacteur-en-chef de la revue Epileptic Disorders, rédacteur adjoint de la revue European Journal of Paediatric Neurology, membre titulaire de la commission "Pédiatrie" de la Ligue Internationale contre l'épilepsie (ILAE) et membre invité de la commission pédiatrique de l'American Epilepsy Sosiety. En 2005 il a présidé le comité d'organisation du 26e congrès mondial d'épileptologie tenu à Partis et il assure actuellement la fonction de président de la Société Européenne de Neurologie Pédiatrique (francophone) et la présidence de la Commission scientifique de la European Paediatric Neurology Society (anglophone). La Ligue Française contre l'épilepsie (LFCE) lui a confié la fonction de vice-président du conseil d'administration chargé de la communication. Dans le cadre du programme de recherche du CTRS-IDEE il coordonne le projet sur "Cognition Sociale et Epilepsie".

Édouard Hirsch, est neurologue, neurophysiologiste de l'enfant et Praticien Hospitalier - Professeur des Universités. Après une formation acquise à Paris, Strasbourg et Los Angeles, il est responsable du programme d'épileptologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg depuis 1997. Membre du Conseil d'Administration de la Ligue Française Contre l'Épilepsie, de la Société de Neurophysiologie et du Conseil Scientifique de la Société de Neurologie, il coordonne depuis 1991 le réseau de soins ville-hôpital pour la prise en charge des épilepsies de la région Est. Il a mis en place des programmes internationaux d'évaluation précoce des nouveaux médicaments antiépileptiques et d'étude des troubles cognitifs de l'enfant épileptique.

Philippe Kahane, est neurologue et neurophysiologiste Praticien Hospitalier -Maître de Conférences. Il est responsable du programme d'épileptologie clinique et d'évaluation préchirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Grenoble depuis 1998. Membre du Conseil Scientifique de la Société de Neurophysiologie, de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie, et de l'Action Concertée Incitative du Ministère « Neurosciences intégratives et computationnelles », il est reconnu comme l'un des experts internationaux des explorations préchirurgicales invasives des épilepsies de l'enfant et de l'adulte. Il a engagé de nombreux travaux de recherche sur les troubles cognitifs dans l'épilepsie en collaboration avec le CNRS et le Collège de France.

Philippe Ryvlin, est neurologue, spécialiste en neuroimagerie, Praticien Hospitalier - Professeur des Universités. Après une formation acquise dans l'évaluation préchirurgicale des épilepsies à Lyon, Montréal, Los Angeles, Zurich et Rennes, il est responsable de l'exploration des épilepsies en neuroimagerie fonctionnelle au Centre Hospitalo-Universitaire de Lyon. Membre du Conseil d'Administration de la Ligue Française Contre l'Épilepsie et de la Commission Recherche des Hospices Civils de Lyon, il assure la Présidence du Conseil Scientifique du Congrès International d'Épilepsie 2005. Il poursuit depuis 1999 une activité de recherche soutenue dans le domaine de la neuroimagerie des épilepsies.

Le projet IDEE d’Institut des Epilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent vise à créer en France, une structure tout à fait unique, répondant d’une part à l’importante carence de soins qui affecte certains segments de cette pathologie (accessibilité au bilan pré-chirurgical pour les épilepsies sévères résistant aux médicaments, accessibilité à un soutien neuropsychologique et pédopsychiatrique lorsque nécessaire), ouvrant d’autre part des perspectives de recherche de très haut niveau dans le domaine des troubles cognitifs appliqués au domaine de l’épilepsie, et réunissant enfin toutes les conditions permettant de relever les enjeux actuels en santé.

L’organisation de l’Institut s’inspire fortement de modèles anglo-saxons qui ont fait la preuve de leur efficacité, et vise dans le domaine spécifique qui nous concerne à créer un centre de référence européen en la matière, tant sur le plan de la qualité des soins et du volume de patients qui seront pris en charge, que de l’innovation technologique et thérapeutique. L’institut qui s’étendra sur une surface de 2500 m2 comportera un secteur d’hospitalisation, un secteur de recherche étroitement couplé au précédent, un secteur de valorisation où diverses entreprises biomédicales ont déjà prévu d’installer leur unité de recherche et de développement, et un secteur dédié à la formation et à l’information des professionnels de santé et du grand public géré en partenariat avec les associations de patients qui soutiennent fortement ce projet.

La Direction du CHU de Lyon, épaulée par la Direction de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation Rhône-Alpes, en concertation avec les autres acteurs régionaux en santé, porte à présent ce projet ayant reçu il y a 6 mois l'avis favorable du Ministre de la Santé M. Xavier Bertrand. Plus d’un million d’euros de donation ont par ailleurs été obtenus de la part d’industriels, abondés à 100 % par le Ministère de la Recherche, dans le cadre d’une fondation abritée par la Fondation Rhône-Alpes-Futur. Le Directeur Général de l’INSERM s’est déclaré favorable à l’émergence de ce projet qui devrait être un modèle d’interaction entre l’exercice des soins et la recherche médicale. L'institut IDEE a récemment reçu le label de Centre Thématique de Recherche et de Soins (CTRS) suite au dernier appel d'offres national.

Avec près de 10% des individus qui présenteront un jour une crise dans leur existence, et 500.000 patients actuellement recensés dans notre pays, il existe une forte attente d’un message politique et médiatique sur un sujet aussi sensible et jusqu’à ce jour ignoré.
Concrètement, le soutien qui peut être apporté aujourd’hui au projet IDEE aurait pour objectif premier d’en assurer sa réalisation à court terme et de renforcer son caractère national.