Blog IDÉE

Améliorer les conditions de vie des malades, mieux prendre en charge et optimiser le dépistage précoce des éventuels déficits des enfants atteints d'épilepsie focale non idiopathique, tel est l'objectif du projet coordonné par l'équipe du Dr. Arzimanoglou (Service de neurologie pédiatrique et des maladies métaboliques de l'hôpital Robert Debré, Paris) et du Dr. Scania de Schonen (CNRS) en collaboration avec d'autres équipes du Centre Thématique de Recherche et de Soins IDEE de Lyon (http://www.blog-idee.org). Ce projet est soutenu par la Fondation Wyeth pour la santé de l'enfant et de l'adolescent (http://www.fondation-wyeth.org).

Les équipes d'experts en épileptologie, en neurosciences cognitives et en imagerie cérébrale emploient tous les moyens nécessaires pour approfondir la connaissance des anomalies cérébrales et des troubles cognitifs associés à ces épilepsies.

Au cours du projet, des études en imagerie cérébrale fonctionnelle et sur le développement des compétences socio-perceptives ont été réalisées. Leur analyse est en cours. Les résultats permettront de mieux définir des programmes de rééducation destinés aux enfants malades et de mieux détailler les critères d'une intervention chirurgicale.

La loi de programme pour la recherche du 18 avril 2006 a individualisé trois entités nouvelles destinées à encourager les acteurs de la recherche au regroupement de leurs activités dans le but de renforcer leur potentiel et d’améliorer leur visibilité internationale. Parmi eux, les centres thématiques de recherche et de soins (CTRS) ont pour ambition spécifique de favoriser le progrès médical à la faveur du développement d’interactions fortes entre la recherche fondamentale et la recherche clinique. Ils peuvent rassembler les équipes d’un site unique ou intégrer des équipes appartenant à plusieurs sites. Les CTRS ont comme caractéristique majeure d’associer des équipes scientifiques et médicales du meilleur niveau, pour développer des projets démontrant une continuité entre recherche fondamentale, recherche clinique et soins innovants, au bénéfice de la santé de l’homme et du progrès médical. Les CTRS rassembleront des équipes de recherche et des structures de soin réunissant une masse critique de chercheurs et de médecins dont la haute valeur scientifique est avérée, fédérés dans le cadre d’une stratégie partagée autour d’un objectif scientifique et médical commun. Les CTRS sont invités à mettre en place une fondation, élaboré pour donner à ces nouvelles structures la souplesse et la réactivité nécessaires dans le contexte actuel de compétition internationale. Ce statut permet, notamment, d’engager, dans des conditions privilégiées, la recherche d’autres sources de financement et d’associer d’autres partenaires aux équipes du secteur public, en particulier des entreprises, des collectivités territoriales ou des associations.

Un nombre restreint de projets de CTRS a été sélectionné en Juillet 2006, puis en Février 2007. Chaque CTRS bénéficie d’un soutien financier approprié. Le comité de sélection a fait appel à des experts nationaux et internationaux en veillant à ne pas solliciter ceux qui pouvaient être partie prenante d’un projet. Début 2005, l’Inserm, sur l’initiative conjointe du ministère chargé de l’enseignent supérieur et de la recherche et du ministère de la santé et des solidarités, a lancé l'appel d'offre auquel les premiers CTRS sélectionnés (dont IDÉE) ont répondu.

Critères qualitatifs de sélection des CTRS

L’originalité et la qualité du projet scientifique ainsi que la réalité de la recherche translationnelle, permettant une mise en oeuvre de la recherche au bénéfice du malade, constitueront des critères de premier plan de la sélection des projets. Il sera en outre tenu compte des modalités proposées pour favoriser une interactivité forte des équipes scientifiques et médicales. Les projets de CTRS chercheront par ailleurs à coupler recherche scientifique et compétences médicales de haut niveau à une activité d’enseignement ambitieuse dans le cadre d’écoles doctorales notamment. La mise en oeuvre de cette stratégie devra contribuer à favoriser le rayonnement international du centre et à renforcer son attractivité selon des modalités pratiques et des perspectives dont le projet définira les lignes directrices.

Projets sélectionnés en Juillet 2006

• CTRS IDÉE: Institut Des Épilepsies de l'Enfant et de l'adolescent / Cognitive development in epilepsy; Lyon par RYVLIN Philippe
• CTRS Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin; Lille par DESREUMAUX Pierre
• CTRS Institut du Thorax; Nantes par ESCANDE Denis
• CTRS IMAGINE, Institut Des Maladies Génétiques; Necker, Paris par FISCHER Alain / MUNNICH Arnold
• CTRS Hypertension Artérielle Pulmonaire; Paris Sud par HUMBERT Marc

Le vendredi 23 Février 2007 à 16h, le Professeur Philippe RYVLIN, le Docteur Alexis ARZIMANOGLOU et le Docteur Monique SALLAZ ont rencontré Mme Anne-Marie COMPARINI, députée de la 1ère circonscription du Rhône, pour lui présenter le projet de création de l'Institut Des Épilepsies de l'Enfant et de l'adolescent.

Mme COMPARINI a approuvé la pertinence de ce projet en terme de soins, de recherche, et d'accompagnement des patients, ainsi que l’importance des enjeux socio-économiques liés à l'ouverture d'un tel Institut pour Lyon et la région Rhône-Alpes. Elle s'est engagée à soutenir le projet IDÉE auprès des différentes institutions concernées, dont en particulier les Hospices Civils de Lyon et le Ministère de la Santé et des Solidarités, en œuvrant pour la réalisation la plus rapide possible de ce projet.

Rendez-vous le 23 Février 2007 entre les porteurs du projet IDEE et Mme Anne-Marie Comparini, députée de la 1ère circonscription de Lyon.

Plusieurs de nos membres s'interrogent sur l'important retard pris par les HCL pour la construction de l'Institut des Epilepsies de l'Enfant et l'adolescent, IDEE. D'après les informations d'Epilepsie-France, un an après la validation du projet par le Ministre de la Santé M. Xavier Bertrand et 3 mois après l'accord sur le financement validé par la DHOS (Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins) et l'ARH Rhône-Alpes, les plans du bâtiment ne sont toujours pas validés et la demande de permis de construire n'a pas été déposé. Épilepsie-France a déjà attiré l'attention du Ministère sur ces retards qui peuvent avoir des conséquences importantes sur la prise en charge des épilepsies. A notre connaissance les porteurs du projet sont en attente d'un rendez-vous auprès du nouveau DG des HCL, M. Paul Castel. Espérons qu'il va vouloir accélérer le processus.

Rencontre le vendredi 9 février entre M. Pierre Greslé, Directeur Adjoint du GHE des HCL, M. Thierry Lachaud, Ingénieur à la direction des affaires techniques, Alexis Arzimanoglou, représentant des porteurs du projet et Monique Sallaz, en charge de la coordination des projets du Centre Thématique de Recherche et de soins.

Les représentants d'IDÉE ont insisté sur le fait que le caractère novateur du projet, validé par le Ministre de la Santé M. Xavier BERTRAND et par la labellisation CTRS, repose en très grande partie sur le regroupement sur un seul site de départements de soins, de recherche, de valorisation, et d'enseignement, ainsi que d'un Centre de Ressources pour les familles de patients, géré par Épilepsie-France. Ce regroupement est indispensable pour assurer une interactivité constante entre les différents départements, et permettre une optimisation des soins pour les enfants et adolescents épileptiques. Le dossier sur le bâtiment va être prochainement présenté au nouveau Directeur Général des HCL, M. Paul Castel.

Lors du vernissage de l’exposition « Planète Cerveau : un monde à explorer » le vendredi 16 février à l'Institut des Sciences Cognitives, Mme Annie GUILLEMOT, Maire de Bron et Vice-présidente de la Communauté Urbaine de Lyon, a insisté sur le soutien qu’elle souhaite continuer d’apporter aux projets relatifs à la Neurologie et aux Neurosciences, et en particulier à ceux en cours de développement sur les sites de l’hôpital neurologique et du Vinatier.

Elle s’est montrée extrêmement intéressée par la mise en place de l' Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent et a demandé à recevoir au plus vite une présentation du projet, afin de pouvoir en discuter avec M. Paul Castel, le nouveau Directeur Général des HCL, avec lequel elle a rendez-vous jeudi 22 Février.

Mme Guillemot est également prête à recevoir les porteurs du projet ainsi que Laila Ahddar, présidente d’Épilepsie France, et nous transmettra une date de rendez-vous très prochainement.

Une réunion entre Idée, l'association Épilepsie France et la Fondation Rhône-Alpes Futur s'est tenue le 1er Février 2007 à Lyon le but commun étant la mise en place de l'Institut Des Épilepsies des Enfants et des adolescents comprenant un Centre de ressources équipé et fonctionnel géré par l'Association Épilepsie France.