mardi 23 janvier 2007
Le 23 Janvier 2007, Laila Ahddar, Présidente d'Épilepsie France, Philippe Ryvlin, un des 4 porteurs du projet Idée, et Monique Sallaz, chef de projet CTRS-Idée, ont rencontré Mme Marion Chereul, chargée de mission à la Ville de Lyon auprès de Sylvie Guillaume, élue responsable de la santé, à l'Hôtel de Ville de Lyon.
lundi 18 décembre 2006
Le lundi 18 décembre 2006, à l'occasion d'une Réunion autour du thème "Recherche, Enseignement supérieur et innovation", le projet IDÉE a été présenté à M. François Bayrou, qui s'est montré très intéressé par la problématique de l'épilepsie, ainsi que par la réalisation de l' l'Institut Des Épilepsies de l'Enfant et de l'adolescent.
dimanche 10 décembre 2006
Création d'un Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent. Pourquoi ?
En France, en l'an 2000, on enregistrait environ 60.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 7000 à 10.000 nouveaux cas annuels. La région Rhône-Alpes comptait à elle seule 6.000 enfants et adolescents souffrant d’épilepsie et 700 à 1000 nouveaux cas chaque année.
Outre le handicap majeur lié à la survenue imprévisible des crises, ces dernières exposent à un risque 5 à 8 fois plus élevé de décès précoce. Elles sont directement responsables de 5 à 7 décès pour 1000 patients et par an.
Environ un tiers des épilepsies sont mal contrôlées par les traitements médicamenteux actuellement disponibles. Parmi celles-ci, certaines peuvent être guéries par la chirurgie. Les patients concernés ont donc besoin d'un bilan préchirurgical adapté. Actuellement, une quinzaine de centres s’occupent de la chirurgie de l’épilepsie mais très peu d’entre eux prennent en charge les enfants.
Chez les enfants et des adolescents, les épilepsies sont souvent une menace pour leur développement cognitif et psychoaffectif, leur apprentissage scolaire et leur vie. Les crises d’épilepsie constituent un handicap grave souvent synonyme d’exclusion sociale. Certains enfants et adolescents sont déscolarisés, leur avenir est en péril. Les traiter le plus tôt possible représente donc un enjeu majeur. Faire le bon diagnostic et les traiter le plus tôt possible représentent donc des enjeux majeurs.
Le choix des médicaments antiépileptiques dépend directement du diagnostic. Il ne suffit donc pas de prescrire un antiépileptique mais de choisir le plus adapté et pouvoir donner aux parents et à l'enfant non pas des conseils en général mais les conseils en rapport avec la forme précise d'épilepsie. Mettre en place, si nécessaire, des mesures de rééducation orthophonique ou de soutien neuropsychologique, doit pouvoir se faire le plus tôt possible dans l'évolution.
La chirurgie des épilepsies sauve des vies et permet la guérison. La guérison s’accompagne souvent de la restauration des capacités d’apprentissage des enfants et des adolescents. Ils peuvent alors à nouveau exploiter tout leur potentiel cognitif et bénéficier d’une espérance de vie normale.
Les épilepsies des enfants et des adolescents représentent également un problème de société important, reconnu par les autorités françaises et internationales :
Pour que la prise en charge des enfants et des adolescents soit optimale, elle doit être précoce et globale, utilisant toutes les ressources diagnostiques et thérapeutiques, notamment chirurgicales.
Ceci suppose une concentration de compétences et de moyens, incluant l’accessibilité dans des délais très courts à des équipes d’épileptologues aux compétences très diversifiées et de plus en plus spécialisées, ainsi qu'aux outils diagnostiques les plus performants et au traitement chirurgical lorsque ce dernier est indiqué.
Or il n’existe pas aujourd’hui en France un tel centre, ce qui entraîne des délais dans la prise en charge médicale et surtout chirurgicale des enfants souffrant d’épilepsie, qui compromettent leur développement cognitif, participent à la surmortalité qui les affecte, et ont des conséquences médico-socio-économiques majeures.
C'est en se basant sur ces observations que les Drs Alexis Arzimanoglou, Édouard Hirsch, Philippe Kahane et Philippe Ryvlin, épileptologues reconnus et d’orientations diversifiées à l’intérieur de la discipline, ont décidé de créer un Institut hospitalier et de recherche, dédié à la prise en charge et à l’étude des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent: IDÉE.
Le but principal est d'offrir au plus grand nombre d’enfants et d’adolescents épileptiques un accès rapide à des soins de qualité optimale, en vue d’une guérison la plus précoce possible de leur épilepsie, et d’une restauration de leurs fonctions cognitives.
IDÉE, centre d’envergure internationale, réunira dans un même lieu les moyens techniques et les compétences médicales nécessaires pour:
Le regroupement d'une masse critique de médecins et de chercheurs spécialistes de l'épilepsie l'épilepsie — travaillant en étroite collaboration avec les services de neurologie pédiatrique, de pédopsychiatrie, de neurologie, de neuro-imagerie et de nombreuses équipes de recherche clinique et fondamentale — donnera lieu à des avancées majeures dans la compréhension, le traitement et la prévention des troubles cognitifs observés chez les enfants et les adolescents épileptiques.
D'autre part, le partenariat avec des entreprises pharmaceutiques permettra d'accélérer la création et/ou l'amélioration de produits neuroprotecteurs (des médicaments pour protéger les neurones) et antiépileptogènes (qui s’attaquent aux causes responsables de l’excitabilité du cerveau). Sont également prévues des collaborations avec des PME françaises et étrangères qui travaillent déjà sur l’épilepsie et notamment avec une entreprise issue de l'activité des quatre fondateurs d'IDÉE et dédiée à la création d’appareils permettant l’enregistrement des crises au domicile du patient.
Finalement, au sein d'IDÉE, un espace sera dédié aux associations de patients (Épilepsie-France, AISPACE) afin de favoriser la communication entre professionnels, patients, familles et grand public, dans le but d'optimiser le suivi des patients.
[1] texte disponible sur le site http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/losp/intro.htm.
jeudi 7 décembre 2006
Lors d'une rencontre le 7 décembre 2006 au Ministère de la Santé entre les représentants de la DHOS (Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins), le nouveau Directeur de l'ARH Rhône-Alpes, Mr Bonnet, et les porteurs du projet IDÉE, la DHOS a donné son accord pour l'ouverture de l'Institut des Épilepsies de l'Enfant et l'adolescent IDÉE. Les porteurs du projet sont en attente de la nomination du nouveau DG des Hospices Civils de Lyon pour activer la mise en application du projet, validé par le Ministre de la Santé et des Solidarités Mr. Xavier Bertrand le 23 mars 2006.
dimanche 19 novembre 2006
À l'occasion des Journées Nationales pour l'Épilepsie 2006 qui se sont déroulées du 16 au 21 octobre 2006, plusieurs articles sont parus dans la presse locale à propos du projet IDÉE à Lyon :
Ils sont téléchargeable au format PDF (voir ci-dessous).
JNE2006-LeDauphinee_IDEE.pdfJNE2006-LyonMag_IDEE.pdfJNE2006-Le_Progres_IDEE.pdf
Interview de Philippe Ryvlin, Neurologue, PU-PH, Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer, Neurologie fonctionnelle et Epileptologie, chercheur au CERMEP, à l’INSERM U280 (équipe de l’Institut fédératif de neurosciences de Lyon) Entretien réalisé par Caroline Januel le 3 février 2006.
L'interview complet est disponible en téléchargement sur le site Millénaire 3.
Le projet IDÉE, d’Institut des épilepsies de l’enfant et de l’adolescent, représente un élément structurant particulièrement important pour l’IFR19. Ce projet vise à regrouper dans un même bâtiment, à proximité immédiate de l’hôpital neurologique, du CERMEP et des laboratoires de neurosciences cognitives du site, une masse critique de moyens cliniques, de recherche, et de valorisation, dont le centre d’intérêt commun est l’épileptologie pédiatrique et plus particulièrement, les troubles cognitifs qui s’y associent. Les compétences humaines et technologiques qu’il est prévu de réunir sur le site devraient positionner IDEE au rang de leader européen sur le plan clinique, notamment dans le cadre de l’exploration intracérébrale des patients candidats à une chirurgie de l’épilepsie, et représenter ainsi une forte attractivité pour de nombreux chercheurs, cliniciens ou non cliniciens.
IDÉE fournira un accès performant aux données électrophysiologiques intracérébrales ainsi obtenues, et ses locaux seront investis par des membres de plusieurs équipes de l’IFR19 impliquées dans le projet de CTRS de l’institut, centré sur l’étude du développement cognitif dans l’épilepsie.
Les équipes concernées sont avant tout l’U280, les UMR5015–Duhamel et UMR5015–Noveck, l’UMR5515–CREATIS, et l’UMR5020. D’autres équipes, actuellement non affiliées à l’IFR19, devraient rejoindre IDÉE et enrichir à terme l’IFR (équipe de L. Bezin actuellement rattachée à l’UMR5123 en physiologie, équipe de G. Lesca du département de génétique médicale et moléculaire des HCL).
IDÉE entretiendra par ailleurs des liens étroits avec le CERMEP, ANIMAGE, NeuroBioTec Services, ainsi qu’avec le Centre de Neurobiologie expérimentale et pré-clinique pour la recherche sur les modèles expérimentaux d’épilepsie, et s’intègrera donc pleinement au sein du Neuro-Campus. La valorisation de l’activité médicale et de recherche d’IDÉE sera relayée par la présence de start-up et d’unité de R&D d’entreprises de biotechnologie au sein du bâtiment. Enfin, IDÉE souhaite catalyser la réalisation d’un projet IRM très haut champ (7 Teslas), qui renforcerait de manière très significative le potentiel de recherche de haut niveau et la lisibilité de l’IFR19 dans le domaine de la neuroimagerie.
Alexis Arzimanoglou, est neurologue, neuropédiatre et Praticien Hospitalier. Après une formation acquise à Athènes, Londres et Paris, il est en charge depuis 1999 du programme d'épileptologie pédiatrique à l'Hôpital Universitaire Robert-Debré (Paris). Il a acquis une compétence toute particulière dans le diagnostic et la prise en charge des épilepsies focales non-idiopathiques de l'enfant et des encéphalopathies épileptiques. Auteur ou co-auteur de nombreux ouvrages sur les épilepsies il est également; dans le cadre de son activité internationale, Rédacteur-en-chef de la revue Epileptic Disorders, rédacteur adjoint de la revue European Journal of Paediatric Neurology, membre titulaire de la commission "Pédiatrie" de la Ligue Internationale contre l'épilepsie (ILAE) et membre invité de la commission pédiatrique de l'American Epilepsy Sosiety. En 2005 il a présidé le comité d'organisation du 26e congrès mondial d'épileptologie tenu à Partis et il assure actuellement la fonction de président de la Société Européenne de Neurologie Pédiatrique (francophone) et la présidence de la Commission scientifique de la European Paediatric Neurology Society (anglophone). La Ligue Française contre l'épilepsie (LFCE) lui a confié la fonction de vice-président du conseil d'administration chargé de la communication. Dans le cadre du programme de recherche du CTRS-IDEE il coordonne le projet sur "Cognition Sociale et Epilepsie".
Édouard Hirsch, est neurologue, neurophysiologiste de l'enfant et Praticien Hospitalier - Professeur des Universités. Après une formation acquise à Paris, Strasbourg et Los Angeles, il est responsable du programme d'épileptologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg depuis 1997. Membre du Conseil d'Administration de la Ligue Française Contre l'Épilepsie, de la Société de Neurophysiologie et du Conseil Scientifique de la Société de Neurologie, il coordonne depuis 1991 le réseau de soins ville-hôpital pour la prise en charge des épilepsies de la région Est. Il a mis en place des programmes internationaux d'évaluation précoce des nouveaux médicaments antiépileptiques et d'étude des troubles cognitifs de l'enfant épileptique.
Philippe Kahane, est neurologue et neurophysiologiste Praticien Hospitalier -Maître de Conférences. Il est responsable du programme d'épileptologie clinique et d'évaluation préchirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Grenoble depuis 1998. Membre du Conseil Scientifique de la Société de Neurophysiologie, de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie, et de l'Action Concertée Incitative du Ministère « Neurosciences intégratives et computationnelles », il est reconnu comme l'un des experts internationaux des explorations préchirurgicales invasives des épilepsies de l'enfant et de l'adulte. Il a engagé de nombreux travaux de recherche sur les troubles cognitifs dans l'épilepsie en collaboration avec le CNRS et le Collège de France.
Philippe Ryvlin, est neurologue, spécialiste en neuroimagerie, Praticien Hospitalier - Professeur des Universités. Après une formation acquise dans l'évaluation préchirurgicale des épilepsies à Lyon, Montréal, Los Angeles, Zurich et Rennes, il est responsable de l'exploration des épilepsies en neuroimagerie fonctionnelle au Centre Hospitalo-Universitaire de Lyon. Membre du Conseil d'Administration de la Ligue Française Contre l'Épilepsie et de la Commission Recherche des Hospices Civils de Lyon, il assure la Présidence du Conseil Scientifique du Congrès International d'Épilepsie 2005. Il poursuit depuis 1999 une activité de recherche soutenue dans le domaine de la neuroimagerie des épilepsies.