vendredi 17 novembre 2006
Présentation
17 11 2006
Le projet IDEE d’Institut des Epilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent vise à créer en France, une structure tout à fait unique, répondant d’une part à l’importante carence de soins qui affecte certains segments de cette pathologie (accessibilité au bilan pré-chirurgical pour les épilepsies sévères résistant aux médicaments, accessibilité à un soutien neuropsychologique et pédopsychiatrique lorsque nécessaire), ouvrant d’autre part des perspectives de recherche de très haut niveau dans le domaine des troubles cognitifs appliqués au domaine de l’épilepsie, et réunissant enfin toutes les conditions permettant de relever les enjeux actuels en santé.
L’organisation de l’Institut s’inspire fortement de modèles anglo-saxons qui ont fait la preuve de leur efficacité, et vise dans le domaine spécifique qui nous concerne à créer un centre de référence européen en la matière, tant sur le plan de la qualité des soins et du volume de patients qui seront pris en charge, que de l’innovation technologique et thérapeutique. L’institut qui s’étendra sur une surface de 2500 m2 comportera un secteur d’hospitalisation, un secteur de recherche étroitement couplé au précédent, un secteur de valorisation où diverses entreprises biomédicales ont déjà prévu d’installer leur unité de recherche et de développement, et un secteur dédié à la formation et à l’information des professionnels de santé et du grand public géré en partenariat avec les associations de patients qui soutiennent fortement ce projet.
La Direction du CHU de Lyon, épaulée par la Direction de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation Rhône-Alpes, en concertation avec les autres acteurs régionaux en santé, porte à présent ce projet ayant reçu il y a 6 mois l'avis favorable du Ministre de la Santé M. Xavier Bertrand. Plus d’un million d’euros de donation ont par ailleurs été obtenus de la part d’industriels, abondés à 100 % par le Ministère de la Recherche, dans le cadre d’une fondation abritée par la Fondation Rhône-Alpes-Futur. Le Directeur Général de l’INSERM s’est déclaré favorable à l’émergence de ce projet qui devrait être un modèle d’interaction entre l’exercice des soins et la recherche médicale. L'institut IDEE a récemment reçu le label de Centre Thématique de Recherche et de Soins (CTRS) suite au dernier appel d'offres national.
Avec près de 10% des individus qui présenteront un jour une crise dans leur existence, et 500.000 patients actuellement recensés dans notre pays, il existe une forte attente d’un message politique et médiatique sur un sujet aussi sensible et jusqu’à ce jour ignoré.
Concrètement, le soutien qui peut être apporté aujourd’hui au projet IDEE aurait pour objectif premier d’en assurer sa réalisation à court terme et de renforcer son caractère national.